Enfermedad de Batten

El testimonio de un paciente en el Día Mundial de las Enfermedades Raras

“Mientras tengamos que estar peleando porque se reconozca nuestra existencia, no podremos avanzar”, escribe este paciente de una de las 7.000 enfermedades raras de las cuales solo el 5 % tienen tratamiento aprobado Tomado de: www.elespectador.com Hace un mes, repasando otra vez lo que implica mi realidad, escribí un cuento corto sobre un niño enfermo, …

Leer más