Amanecer y ocaso de un niño con parálisis cerebral

Tomado de: Oficina de Comunicaciones, Información y Prensa ASMEDAS Antioquia

Por: Médico Bernardo Ledesma Gil (foto)
Médico Ortopedista – Asmedista

Jonatán es un niño de 9 años de edad, tez blanca, ojos color miel, severo estrabismo, caquéctico, cabellos delgados y desordenados.

Es una criatura que me produce un profundo sentimiento de ternura y devoción.

Paradójicamente, no ocurre así con la mayoría de personas que, desprevenidamente lo observan, para quienes es inevitable que la primera impresión que les genera sea de aversión, rechazo y compasión, debido a su figura escuálida y triste.  Su rostro inexpresivo, su mirada lánguida y abatida, el cuello rígido y sus parpados superiores extenuados, no podrían producir otra impresión.

De las cavidades naturales de su rostro: ojos, boca y nariz, brotan continuamente secreciones —lágrimas, mucosidades, y salivas— que acuciosa y permanentemente son limpiadas por las manos tiernas y ajadas de una madre bondadosa y tierna.

El pequeño Jonatán es sordomudo, Inesperadamente emite alaridos y sonidos inentendibles, inmotivados, que se calman con la voz delicada y el masaje suave aplicado en su cabello y en su rostro por su ya acostumbrada o quizás resignada a esa ardua tarea diaria.

La tolerancia, el fervor y el agotamiento de esta mujer son delatados por profundas líneas de expresión en sus facciones, con un semblante que revela la fatiga, el desasosiego y la desesperanza.  Ella las ha soportado, con una actitud estoica, como quien sufre una desmembración y no tiene más remedio que aceptarla, sin manifestar ninguna queja.

Jonatán es uno de los muchos pequeños pacientes que diariamente asisten a mi consulta especializada de ortopedia infantil en la Clínica Rafael Uribe del Seguro Social de la Ciudad de Medellín.  Esta criatura pertenece a una familia de estrato socioeconómico bajo, humilde, residente en un barrio marginado de la ciudad de Medellín, conformada por un padre que trabaja como ayudante en un taller de mecánica, que poco se preocupa por su familia, y por su hijo Jonatán.

Un día cualquiera, a Jonatán lo teníamos programado para una cirugía de una de sus caderas, que progresivamente se estaba luxando y estaba a punto de romper la piel.  Aunque no podía quejarse de dolor, era evidente su sufrimiento, producido por la forma prominente de su cadera y el enrojecimiento en la piel causada por la presión de la cabeza del fémur que amenazaba con salir al exterior de su demacrado cuerpecito.

Esta situación se presenta en niños con parálisis cerebral, cuando los músculos aductores, situados en la parte interna de las caderas, se encuentran tan rígidos que pueden dislocar la cabeza del fémur produciendo un fuerte y progresivo sufrimiento, manifestado por Jonatán con enérgicos gritos, indicativos del inmenso dolor cuando su madre le movilizaba su cadera, al hacerle el aseo en la región inguinal y genital.

La mamá de Jonatán, una mujer trigueña, de unos 30 años, joven agraciada a pesar de las angustias dibujadas en su rostro, por la expresión de sufrimiento y de impotencia ante la enfermedad de su hijo, asistía periódicamente a las citas de revisión, acompañada ocasionalmente de su esposo, el padre de Jonatán, quien no ocultaba su resentimiento y el desprecio y, al parecer, vergüenza por la situación irremediable de su pequeño hijo.

La penosa y triste historia de Jonatán se inició unos meses después de su nacimiento.  El trabajo de parto prematuro se inició en el taxi en que viajaban hacia la clínica del Seguro social, cuando súbitamente ella presentó sangrado vaginal y ruptura de membranas pero, a pesar de todo, y con mucha dificultad, lograron llegar al servicio de Urgencias.

Cuando los atendieron, el médico obstetra que los recibió logró extraer al niño con mucha dificultad, encontrando un bebe totalmente desmadejado, cianótico, con ausencia de signos vitales.  Utilizando fórceps logró sacarlo con gran dificultad y, desanudando las circulares del cordón umbilical de su cuello, aspiró insistentemente el líquido meconial de sus vías respiratorias, le colocó oxígeno y con maniobras de resucitación logró revivirlo.  Luego de unos minutos eternos, se lo entregó al pediatra neonatólogo quien, después de intubarlo, lo instaló en un respirador en la UCI, consiguiendo así salvar la vida del infante.  Veinte días más tarde fue dado de alta, aparentemente en buenas condiciones.

Los días que siguieron fueron de felicidad, de viajes a Girardota, un pueblo cercano a la capital antioqueña, para rezarle al milagroso “Señor Caído”, y así́ “pagar” la promesa que la angustiada madre había hecho si el niño salía con vida.

A los seis meses de nacido, la abuela empezó a preocuparse porque el niño se mantenía “como muy tieso”, no sonreía y casi siempre estaba llorando y emitiendo alaridos disonantes y desagradables para la familia y los vecinos, que se quejaban continuamente aumentando el desasosiego de la acongojada madre.

Fue evaluado por el pediatra en la consulta externa quien, después de varias pruebas, les dijo que el niño tenía parálisis cerebral infantil, y lo vinculó con los programas de Fisiatría, Neurología y de Ortopedia Infantil.

Llegó el primer cumpleaños y Jonatán no levantaba la cabeza, movía lentamente sus extremidades que ante cualquier estimulo respondían con mayor rigidez, continuamente o con crisis epilépticas frecuentes, no gateaba.

Su madre lo ubicó en el suelo de la habitación, donde permanecía casi todo el tiempo, acostado en una estera o tapete rústico porque era más seguro que una cama donde podría caerse ante cualquier descuido.

Así continuó la ardua situación: Jonatán nunca caminó ni se puso de pie, a pesar de los ruegos y de las promesas de falsos médicos y curanderos que le prometían todo lo contrario.  Solo emitía sonidos guturales, desagradables y, al parecer, no escuchaba lo que le hablaban.

Pero su madre, a pesar de que todos los médicos que lo atendíamos le asegurábamos que el pronóstico funcional del niño era muy sombrío, persistía en que se le realizara el milagro del Señor Caído de Girardota, abrigando siempre la esperanza de que su pequeño Jonatán algún día caminaría y sería un niño normal; se negaba a aceptar lo que los galenos le explicábamos sobre el futuro del niño, y soñaba con verlo caminando y hablando.

Asistía cada tres meses a una revisión y algunas veces adelantaba las citas para informarnos exaltada tanto a las enfermeras como sus médicos tratantes que, a pesar de que no deambulaba ni mostraba signos que hicieran sospechar que el niño entendía sus órdenes, ella sí estaba convencida de que el pequeño deducía todo lo que ella le hablaba.

– «Él me habla con los ojos»-, nos decía entusiasmada.

Fue sometido a varias cirugías, todas ella encaminadas a mejorar su manejo, cortando sus tendones aductores para que se facilitara el aseo genital, la gran mayoría de ellas fallidas, por su severa espasticidad y, a pesar de todo, su madre continuaba asistiendo sin rendirse a las citas para mejorar la pobre calidad de vida del niño.

Jonatán no mostraba ningún progreso y, si se le ofreció la posibilidad de la cirugía programada para esa fecha, solo pretendíamos que esta intervención le sirviera para calmar en parte sus dolores, haciendo una tenotomía, que consiste en cortar los tendones aductores de las caderas para restarle fuerza a esos músculos espásticos que estaban dislocando sus caderas, extirpando la cabeza del fémur para evitar su progresivo desplazamiento, con la esperanza de calmar las dolencias del infante como un tratamiento paliativo.

El día que estaba programado para cirugía, el niño ya tenía 9 años.  Fue inmensa mi sorpresa cuando la madre de Jonatán, en forma sigilosa y con lágrimas en sus ojos, me hablo suplicante:

– «Doctor, si por alguna razón o complicación mi niño se está muriendo en cirugía por favor déjenlo morir, no hagan nada por salvarlo».

Es posible que esta madre acongojada y extenuada quisiera devolver el tiempo para pedirles al obstetra y al pediatra que intervinieron en el parto del infante y que lograron salvar su vida después de una prolongada hipoxia, para que no realizaran las maniobras de resucitación, cuyo resultado fue entregarles un ser prácticamente inanimado, arrebatado de las manos de la muerte, para someterlos a un continuo sufrimiento, no solo a él sino también a toda su familia.

Ahí está el eterno dilema, en manos de los especialistas quienes, cada vez ante los grandes avances tecnológicos, encuentran las posibilidades de salvar una vida inmadura, quedando a la expectativa, en la mayoría de los casos sin poder pronosticar cuál va a ser la respuesta futura de ese cerebro inmaduro sometido a la anoxia o hipoxia peri natal.

Cuando la madre de Jonatán me propuso que lo dejara morir en caso de una complicación, quedé estupefacto al observar que Jonatán, que hasta ese momento estaba calmado y relajado en brazos de su madre, emprendió inexplicablemente una fuerte reacción al parecer inmotivada, emitiendo gritos y retorciéndose con movimientos convulsivos mientras dirigía su miraba suplicante a su angustiada progenitora, como queriendo «hablarle con los ojos», como ella expresaba que con frecuencia lo hacía.

Ante esta reacción espontánea e inmotivada, me asaltó la sospecha de que esa crisis no correspondía a una de sus habituales convulsiones ocasionadas por su problema neurológico.

Motivado por este inexplicable comportamiento, me propuse conjeturar, introduciéndome en la mente inmadura de Jonatán, cómo sería la reacción de un paciente con esta patología, cómo percibiría su entorno, cuál sería su reacción, si pudiera expresar sus sentimientos ante esta solicitud tan dolorosa e imprevista que estaba haciendo su adorada madrecita.

Qué sentiría Jonatán al escuchar el diálogo entre su madre y el médico.  La manera en que este pequeño, victima del avance tecnológico que le permitió sobrevivir como un vegetal, como un ser inanimado, exteriorizaría sus sentimientos para con esa madre amorosa y buena, que él estaba seguro de que lo adoraba pero que, paradójicamente y también con algo de sensatez estaba pidiéndole al médico la mejor solución para acabar con su evidente sufrimiento.

Esa angustiada madre no estaba pidiendo otra cosa que la eutanasia. Ese término que significa “Buen Morir», para su niño.

El siguiente sería el monólogo de Jonatán:

-Está llorando, está llorando-!  Mi mamá, mi mamita está llorando.-

– Qué le dijo al doctor?

-¿Qué le está pidiendo ?  No… No puede ser posible.

-Ella, que me quiere tanto, no puede hacerle esa propuesta al médico.

-Pero… sí… -La escucho muy bien, en mi interior, en mis entrañas.-

-Sí, ella, mi madrecita, le está pidiendo a mi doctor, al ortopedista infantil que me ha tratado desde que nací hace ya 9 años, que si me estoy muriendo cuando esté realizando la cirugía de la cadera para la que estoy programado, que si hay alguna complicación, no haga nada por salvarme, que me deje morir!

¡-Que me deje morir!  ¡Mi madrecita pidiéndole al médico que me deje morir!

– Que ella no quiere que yo sufra más!-

-No… Yo no me quiero morir.  No mamita, yo no estoy sufriendo, yo vivo feliz contigo.

-Cuando lloro, mamita, solo lo hago para que me prestes atención, para que me mimes. Para que me acaricies-

-Tú sabes que no puedo pronunciar las palabras que tanto desearía que escucharas.-

-Sabes que solo puedo emitir sonidos guturales inentendibles para los demás pero que tú sí entiendes.-

-Quisiera gritar que te amo. Que te quiero mucho, muchísimo, madrecita mía.-

-Pero mis gritos son inútiles, se ahogan en el extenso espacio de mi encierro interior. –

-Te percibo y comprendo lo que dices, pero creo que tú no estás segura de que puedo hacerlo. –

Sí, amada madre mía, tú has sufrido mucho con mi enfermedad; querías un hijo lúcido; un niño para disfrutar, un niño normal.  Te lo he escuchado muchas veces con mis estropeados oídos-

-Yo he hecho todo lo posible porque seas feliz, pero… es tan difícil mamita; mi enfermedad solo me permite sonreírte, abrazarte con mucha dificultad, pero con mucho amor, cuánto diera por expresarte todo lo que te amo. –

-Siempre he estado convencido de que eres muy feliz conmigo a pesar de ser un niño anormal, lo que llaman un niño especial.  He escuchado cuando te dicen que soy un niño especial o sea un niño defectuoso.-

-Todo transcurría muy bien cuando se acercaba mi nacimiento; sin problemas, como tantos alumbramientos, pero en el momento del parto, ese bendito cordón umbilical casi me ahorca!

-Perdí todas mis fuerzas, se apagaron las luces de ese mundo exterior que apenas empezaba a vislumbrar.  Y si no hubiera sido por todos los cuidados intensivos que me brindaron el obstetra y el pediatra, hubiera muerto.-

– Aleluya me salvaron.  Pero ¿de qué manera?  Yo hubiera deseado haber nacido lúcido, como tantos chiquillos. Pero este era mi destino.-

-Me he adaptado a esta forma de vivir, porque con tu gran amor has minimizado mis penas.  Por tu dedicación y entrega he sido el niño más feliz del mundo; me has colmado de amor, mamita mía.  Aaunque ese amor sea solo tuyo y mío, un amor en las penumbras.-

-Por favor, madrecita mía, te estoy hablando como siempre, con mis ojitos, mírame. Tú eres muy compasiva, me amas tanto, que estás convencida de que estoy sufriendo.-

-Piensas que mi muerte es la mejor solución.  Por eso le estás solicitando al médico que me deje morir en cirugía.-

-Y si esta es la solución para calmar tus angustias, estaré de acuerdo. Ahora soy yo quien no desea que tú sufras.  Yo sé que tú sufres más que yo.-

-Siempre he sabido que mi enfermedad se llama parálisis cerebral, penta-paresia, tengo un severo daño cerebral.  Esta horrible enfermedad que me mató en parte mi cerebro, produciendo parálisis de mis extremidades y lesionando mis sentidos.-

-El daño en mis neuronas fue extenso e irreversible. Eso se lo he escuchado muchas veces a mis médicos.  Pero, mamita, no todo parecía tan complicado, recuerda cuando recién nacido el doctor te dijo que mi enfermedad no iba a avanzar.  Bueno, que no se curaba, que el daño ocurrió en mi cerebro en el momento del parto cuando mi cerebro dejo de recibir oxígeno, pero que no era una enfermedad progresiva.  Esa información te lleno de esperanzas y de júbilo.-

-Esa parecía una gran ventaja. Por lo menos, eso era lo que expresabas cuando yo estaba pequeñito, cuando todos los médicos que consultabas te decían que a pesar de que no caminara, y no hablara, así iba permanecer durante toda mi existencia.-

“Tendré niño para toda la vida”.  Fue la expresión casi de alegría o, tal vez, de resignación, que emitiste en ese momento.

-Yo, en medio de mi encierro interior, nunca he deseado crecer, siempre he querido continuar siendo tu niñito consentido. Y hasta ahora no tenía dudas de que lo había logrado.-

-He escuchado conversaciones desagradables de algunas de tus amigas cuando no estás presente, y conversan en mi habitación, convencidas de que yo no entiendo lo que dicen.-

-Te compadecen por tener un niño idiota. He escuchado frases como esta: “Con razón dicen que se quiere más que a un hijo bobo”.-

-Pero, cuando tú regresas, ellas me acarician, fingen quererme y mimarme y te dicen todo lo contrario.

-“Cómo está de entendido tu niño, parece que entendiera todo lo que hablamos”.-

-Hace ya varios días, cuando tú no estabas, hice “popó”, tú sabes bien que no tengo control de mis esfínteres y la señora que dejaste cuidándome se enfureció por eso y me maltrató, me pegaba con una correa.-

-Me reprochaba por el olor pestilente de mis deposiciones y, como represalia, me embadurnó con mis propios excrementos en la nariz para que yo los oliera. –

-Esa fue la razón por la que me encontraste vomitando y llorando cuando regresaste.-

-Esa señora no me quiere. Por eso siempre que venía a cuidarme, yo lloraba continuamente.-

– ¿Qué más podía hacer para demostrar mi enfado?  Deseaba que se fastidiara, que todas las personas que dejas cuidándome se cansaran con mis gritos y con mi llanto, que no volvieran.-

-Solo deseaba que me acompañaras siempre tú, mamita, la única persona que de verdad me ha querido y a la que nunca le ha mortificado mi situación.-

-Pero ahora entiendo las razones por las que le estás pidiendo al doctor que me deje morir, que no utilice ningún método de resucitación en caso de que la operación se complique.-

-Te preocupas porque estás segura de que sufro mucho.  Sabes que mi vida no tiene sentido, que será una vida estéril, que no tendré un mañana productivo.

-Pero no te preocupes, mamita, comprendo tu angustia, tu dolor, tu fatiga, no quiero que sufras más.  Ya has soportado lo justo.  Ahora me toca a mí hacer algo por ti.-

-No es necesaria la intervención del anestesiólogo ni del cirujano ortopedista para que yo termine mi vida, para que muera.  No quiero que haya culpables.  Yo mismo puedo programar mi expiración, mi propia muerte.-

-He tomado una decisión: dejaré de respirar antes de la operación, así los doctores no se sentirán culpables y tu tampoco.-

-Adiós, mi amada mamita, regresaré, volveré a nacer como un niño normal, los buscaré y seremos muy felices.-

-¡Doctor… doctor!  ¡Mi niño está pálido y frío, no se mueve!

-Señora, lo siento mucho, su niño está muerto.  Ha tenido un paro respiratorio.-

-¡No hay nada qué hacer!-

Tomado de: Oficina de Comunicaciones, Información y Prensa ASMEDAS Antioquia