Literatura

Amanacer y ocaso de un niño con parálisis cerebral

Por Bernardo Ledesma G.
Cirujano y Ortopedista Infantil

Está llorando, está llorando! Mi mamá, mi mamita está llorando. ¿Por qué? ¿Qué le está diciendo al doctor? No. No puede ser posible. Ella que me quiere tanto, cómo va a hacerle semejante propuesta al médico.

Pero... si, la escucho muy bien. Ella le está diciendo a mi Doctor, al Ortopedista Infantil que me ha tratado desde que nací, hace ya 9 años, que si me estoy muriendo cuando esté realizando la cirugía de la cadera para la que estoy programado, que si hay alguna complicación, no haga nada por salvarme! Que me deje morir! Que ella desea que yo no sufra más.

No. Yo no me quiero morir. No mamita, yo no estoy sufriendo, yo vivo feliz contigo. Cuando lloro, mamita, sólo lo hago para que me prestes atención, para que me mimes. Tú sabes que no puedo pronunciar las palabras que tanto desearía que escucharas, que sólo emito sonidos guturales inentendibles. Quisiera gritar que te amo. Que te quiero mucho, muchísimo, mamita mía. Pero mis gritos son inútiles, se ahogan en el extenso espacio de mi encierro interior.

Te escucho y comprendo lo que dices, pero creo que tú no estás segura de que puedo hacerlo. Sí, has sufrido mucho con mi enfermedad, tú querías un hijo lúcido, un niño para disfrutar. Yo he hecho todo lo posible porque seas feliz, pero… es tan difícil mamita; mi enfermedad sólo me permite sonreírte, abrazarte con mucha dificultad, pero con mucho amor, ojalá pudiera expresarte todos estos sentimientos.

Siempre he percibido que eres muy feliz conmigo a pesar de ser un niño anormal, lo que llaman un niño especial. Todo iba muy bien, cundo se acercaba mi nacimiento, normal como tantos alumbramientos, pero en el momento del parto, ese bendito cordón umbilical casi me ahorca, perdí todas mis fuerzas, se apagaron las luces del exterior que apenas empezaba a vislumbrar. Y, si no hubiera sido por el obstetra y todos los cuidados intensivos que me aplicó el pediatra, hubiera fallecido.

Yo hubiera deseado haber nacido lúcido como tantos chiquillos. Pero este era mi destino. Me he adaptado a esta forma de vivir, porque con tu gran amor has minimizado mis penas. Por tu dedicación y esmeros, he sido el niño más feliz del mundo, me has atiborrado de amor mamita.

Por favor madrecita mía, te estoy hablando con mis ojitos, mírame. Tú eres buena, me amas tanto, que estás convencida de que estoy sufriendo. Piensas que mi muerte es la mejor solución. Por eso le estás solicitando al médico que me aplique la eutanasia. Y si esta es la solución para calmar tus angustias, estaré de acuerdo. Ahora soy yo quien no desea que tú te sometas a más sufrimientos.

Mi enfermedad se llama parálisis cerebral, penta-paresia, tengo un severo daño cerebral. Esa enfermedad que me paralizó todas mis extremidades. El daño en mis neuronas fue extenso e irreversible. Eso se lo he escuchado muchas veces a mis médicos. Pero, mamita, no todo es malo, recuerda cuando el doctor te dijo que mi enfermedad no iba a avanzar. Bueno, que no se curaba, que el daño ocurrió en mi cerebro cuando yo nací, pero que no es un enfermedad progresiva. Esa parecía una gran ventaja, por lo menos eso fue lo que expresaste cuando yo estaba pequeñito, cuando todos los médicos que visitabas te decían que, a pesar de que no caminara, así iba permanecer durante toda mi existencia.

“Tendré niño para toda la vida”, fue la expresión casi de júbilo, o talvez de resignación, que emitiste en ese momento. Yo nunca he deseado crecer, siempre he querido continuar siendo tu niñito consentido. Y hasta ahora estaba convencido de que lo había logrado.

He escuchado a algunas de tus amigas cuando tú no estás y hablan en mi habitación, convencidas de que yo no entiendo lo que dicen. Te compadecen por tener un hijo idiota. He escuchado frases como esta: “Con razón dicen que se quiere más que a un hijo bobo”. Pero, cuando tú regresas, ellas me acarician, fingen mimarme y te dicen todo lo contrario: “Cómo está de entendido tu niño, parece que entendiera todo lo que hablamos.”

Lástima que no pueda hablar ni escribir, mamita, para contarte todo lo que dicen y cómo se burlan de nosotros dos.

Hace ya varios días, cuando tú no estabas, defequé, tu sabes bien que no tengo control de mis esfínteres, y la señora que dejaste cuidándome, se enfureció por eso y me maltrató. Me reprochaba por el olor pestilente, y como represalia, me embadurnó con mis excrementos en la nariz para que yo los oliera, por eso fue que me encontraste vomitando cuando regresaste.

Ella es mala, creo que no me quiere. Esa era la razón por la que siempre que ella venía a cuidarme, yo lloraba continuamente. Que más podía hacer para demostrar mi enfado. Deseaba que se fastidiara, que todas las personas que dejabas cuidándome se cansaran con mis gritos y con mi llanto, que no volvieran. Por eso todas ellas decían que yo era muy irritable.

Sólo deseaba que me acompañaras siempre tú, mamita, la única persona que de verdad me ha querido y a la que nunca le ha mortificado mi situación.

Pero ahora entiendo por qué le estás pidiendo al doctor que me deje morir, que no utilice ningún método de resucitación en caso de que la operación se complique. Te preocupas porque sufro mucho. Sabes que mi vida no tiene sentido, que será una vida estéril, que no tendré un mañana productivo.

Pero no te preocupes mamita, ahora entiendo tu angustia, tu dolor, tu fatiga, no quiero que sufras. Ya has soportado lo justo. Ahora me toca a mí, hacer algo por ti.
No es necesaria la intervención del anestesiólogo, ni la del cirujano para que yo muera. No quiero que haya culpables. Yo puedo programar mi expiración. Sólo se requiere que deje de respirar.

Por último, mamita, aún no puedo entender por qué tu también le estás comentando al doctor que no deseas que mi papito se entere de tu propuesta. Parece que es una decisión exclusivamente tuya.

Yo creo que el no desea que yo muera, tú lo sabes muy bien; que él me ama tanto como tú. Pero, ¿y él cómo se va a sentir? No quisiera lastimarlo, no quiero que sufra, él ha tenido mucha paciencia conmigo, siento su calor, su entusiasmo, su amor por mi. Yo lo amo y creo que él sufriría mucho si yo muriera. Pero si tú lo convences de que es lo mejor para todos, será menos doloroso.

Bueno, lo cierto es que yo hasta hoy no había conocido el sufrimiento. Ahora sí estoy afligido y triste. He tomado una decisión, dejaré de respirar antes de la operación, así el doctor no se sentirá culpable.

Adiós mamita, adiós papito, volveré a nacer como un niño normal, los buscaré y seremos muy felices.

Doctor... doctor, mi niño está… está lívido y frío, no se mueve. Señora lo siento mucho, su niño está muerto, no hay nada que hacer.